La fondation caritative Podari Zhizn est peut-être la fondation la plus célèbre de Russie, aidant les enfants atteints de maladies oncologiques et hématologiques. Et le mérite d'un travail aussi réussi est qu'une merveilleuse équipe de personnes bienveillantes s'est réunie dans le fonds.
Fonds aujourd'hui
Le magazine Forbes, qui publie un rapport annuel sur les organisations à but non lucratif qui ont connu du succès et auxquelles vous pouvez faire confiance, a inclus à plusieurs reprises la Fondation Gift of Life sur sa liste. En effet, c'est l'une des fondations les plus importantes en termes de montant de dons caritatifs reçus et de montant d'aides vendues. "Give Life" est un exemple de travail pour de nombreuses fondations et mouvements bénévoles. Les sous-officiers représentent des milliers de vies d'enfants sauvées. La direction principale du travail de la fondation est d'aider les enfants gravement malades atteints de maladies oncologiques et oncohématologiques. De plus, l'aide ne réside pas seulement dans les procédures médicales et l'achat des médicaments nécessaires.
La Fondation participe aux processus législatifs, influençant les décisions prises au niveau de l'État. Ainsi, notamment, le fonds a fait évoluer la pratique consistant à interdire les visites des proches du patient en réanimation. Une telle interdiction était contraire à la convention relative aux droits de l'enfant, mais, néanmoins, les parents n'étaient pas autorisés à entrer dans l'unité de soins intensifs, même pour les plus petits. Le problème soulevé par la fondation pour discussion au gouvernement a reçu une réponse positive. Oui, certains hôpitaux essaient toujours d'insister sur les anciennes règles. Mais les parents ont déjà eu la possibilité de régler légalement les différends.
Le Fonds défend le droit dans une autre question difficile - l'importation de médicaments non enregistrés dans la Fédération de Russie. Un projet "Sur la circulation des médicaments" a été envoyé à la Douma, dont l'adoption facilitera le transport de médicaments importés non enregistrés vers la Russie. Je dois dire que de petits pas ont déjà été faits pour cela: les droits de douane ont été supprimés, un nouveau système de délivrance de permis a été mis en place et un système a été développé pour l'importation légale de médicaments par un seul opérateur.
La Fondation a également pris une part active à la discussion sur le problème le plus important de ces dernières années - la disponibilité d'un soulagement rapide de la douleur pour les personnes gravement malades. Dans notre pays, la situation des analgésiques narcotiques disponibles est extrêmement difficile. Et le plus souvent il ne s'agit pas seulement de la pénurie de médicaments, mais aussi du manque d'information de la population et du personnel médical. Plusieurs fondations caritatives se sont regroupées pour redresser la situation dans les soins palliatifs pour les personnes en phase terminale. Après des années de lutte avec la bureaucratie, des mouvements à but non lucratif ont réussi à attirer l'attention du ministère de la Santé sur le problème. En 2016, des modifications pertinentes à la législation en vigueur ont été adoptées pour faciliter l'administration d'analgésiques au patient. Bien sûr, il y a encore beaucoup de problèmes. Mais sans l'attention et la persévérance des fonds, rien n'a changé pour le mieux.
Comment tout a commencé
Mais il a fallu du temps pour obtenir un tel succès. Après tout, alors qu'il n'y avait pas de fonds, tout le travail reposait sur les épaules de bénévoles ordinaires. Après tout, comme cela arrive souvent, la fondation caritative Podari Zhizn est née d'un travail bénévole de routine. En 2003, les bénévoles Anna Egorova et Yekaterina Chistyakova ont donné du sang à l'un des patients du RCCH de Moscou. Et sur place, il s'est avéré que non seulement une fille a besoin de sang, mais qu'il y a un manque cruel de donneurs. Essayant d'attirer de plus en plus de personnes sur cette question, les filles ont organisé un groupe d'initiative « Donateurs aux enfants ». Le groupe a organisé des campagnes à grande échelle pour attirer l'attention sur le problème, a incité les gens à donner du sang et a cherché des fonds pour soigner les enfants malades. Au fil du temps, de plus en plus de personnes, y compris des personnes célèbres, ont commencé à se connecter. A cette époque, le mouvement a été rejoint par l'actrice Chulpan Khamatova, qui a donné son premier concert caritatif en faveur du Centre fédéral scientifique et clinique d'hématologie pédiatrique. Mais il était difficile de mener de telles actions de manière continue, car le mouvement n'avait pas de statut légal et il n'était pas possible de collecter de grosses sommes d'argent de manière continue.
En 2006, autour de Chulpan Khamatova et, un peu plus tard, de l'actrice Dina Korzun, qui les a rejoints, ont formé une équipe si soudée de personnes partageant les mêmes idées qu'il était temps d'ouvrir leur propre fondation caritative. En 2006, à l'initiative de la future directrice de la fondation, Galina Chalikova, la fondation caritative Gift of Life a été enregistrée (il y a d'ailleurs la Life Foundation, dont l'histoire a commencé bien avant la création de la Fondation Chulpan Khamatova. De plus, la Fondation Life s'implique également dans l'aide aux enfants atteints de cancer). Les fondateurs du fonds sont Chulpan Khamatova et Dina Korzun.
Victoires de la Fondation
La première responsable du fonds était Galina Chalikova, une bénévole bien connue qui a commencé à aider les enfants en 1989 après le tremblement de terre de Spitak. Ainsi, progressivement, Galina a commencé à travailler avec des institutions médicales, en particulier avec le RCCH, et à couvrir les problèmes de traitement moderne des enfants. Malheureusement, en 2011, Galina Chalikova est décédée. En ce moment, la journaliste Ekaterina Shergova remplace la directrice du fonds.
La fondation a remporté sa première vraie victoire en 2008, lorsque la construction du Centre d'hématologie, d'oncologie et d'immunologie pédiatriques a commencé, qui n'a pas encore d'analogue en Russie. Bien entendu, un projet d'une telle envergure aurait été impossible à mettre en œuvre sans le soutien de l'État. Le point de départ de l'aide était l'histoire absolument incroyable du garçon Dima Rogachev. Le gravement malade Dima avait un rêve chéri - rencontrer le président Vladimir Poutine, à propos duquel il lui a écrit une lettre. Et le Président a répondu. La rencontre a eu lieu et il a été possible d'attirer l'attention de Vladimir Poutine sur le problème de santé. Et le résultat fut la construction d'un centre spécialisé. Par la suite, le centre a été nommé d'après Dmitry Rogachev, décédé en 2007. Aujourd'hui, le centre d'hématologie est l'un des plus grands de Russie, où les enfants de tout le pays peuvent venir se faire soigner.
Une aide si différente
Mais le travail de la fondation ne se limite pas au traitement actuel. Les employés du fonds encadrent chaque enfant qui suit un traitement jusqu'à son rétablissement complet. Peu de gens savent à quelles difficultés une famille avec un enfant gravement malade doit faire face. Il s'agit du refus du traitement nécessaire en raison du manque de quotas et de médicaments nécessaires, d'un traitement dans une autre ville ou pays, la prise en charge et l'observation du patient après convalescence, l'absence d'un palliatif digne. Chaque famille avec un enfant gravement malade passe par un grand nombre de tests, qu'il est souvent impossible de faire seul, par exemple pour acheter un médicament qui n'est pas disponible dans notre pays ou pour louer et payer un logement afin que toute la famille peuvent être ensemble pendant le traitement dans une autre région. Une fondation caritative, en tant qu'entité juridique, a la capacité d'aider dans de telles situations difficiles.
Toutes les organisations à but non lucratif existent grâce aux dons de bienfaisance. La Fondation don de vie ne fait pas exception. Toute personne qui n'est pas indifférente peut faire un don, tant ciblé que pour les fins statutaires de la fondation. Lors d'un virement bancaire, il est nécessaire d'indiquer dans l'objet du paiement qu'il s'agit d'un don de bienfaisance. Vous pouvez saisir le prénom et le nom de l'enfant que vous souhaitez aider. Dans ce cas, l'argent ira à l'aider. Sur le site officiel du fonds, il y a une section dans laquelle tous les rapports sur les fonds dépensés sont publiés, ainsi que les résultats de l'audit annuel, obligatoire pour tous les OBNL.
